La Asociación Española de Síndrome de Rett y el Ayuntamiento de Boadilla del Monte organizan el evento Abre los ojos a las enfermedades raras para dar a conocer cómo afectan estas enfermedades a quien las padecen y a sus familias, aprovechando la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Será este sábado, 25 de febrero, de10.00 a 14.00 h, en el teatro Princesa doña Leonor (Mártires, 1).
Participarán expertos científicos, psicólogos y asociaciones de Boadilla como la Fundación Almar y Phelan Mc Dermid. Y se presentarán testimonios y vivencias de personas afectadas de Síndrome de Sotos, Síndrome CDG, Ataxia de Friediech, entre otras patologías.
También acudirán una treintena de niñas y niños con distintos trastornos, que serán atendidos (mientras se celebra el evento) por voluntarios de la ONG Pajes Mágicos, gestionada por Eva de la Fuente y su equipo, y miembros de Protección Civil.
Estarán presentes, además, diferentes reprentantes de las intituciones como Marta Marbán de Frutos, presidenta de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid; Jesús Egea, segundo teniente de alcalde del Ayuntamiento de Boadilla; y Mª Inmaculada Pérez Bordejé, concejala de Asuntos Sociales, Familia, Mujer e Infancia de este mismo ayuntamiento.
Aunque la jornada es gratuita es necesaria la inscripción previa. Puede hacerse a través de la página web de la Asociación Española de Síndrome de Rett.
