Con una sonrisa permanente, Carolina Juzdado, que padece Ataxia de Friedreich, ha participado y organizado la mayor parte de los eventos solidarios de Boadilla. Es una persona más que conocida y querida en el pueblo, que siempre se vuelca en las campañas en las que toma partido. Se siente con energía para seguir adelante y no se cansa de aprender y de ayudar a los demás.
Su pasión es el baile y la educación infantil, y es voluntaria en organizaciones de niños con Síndrome de Down. Su historia es un ejemplo de superación y de ganas de vivir. Hemos querido saber un poco más de Carolina y que nos cuente cuáles son sus proyectos.
Cuéntanos, ¿qué te gusta hacer? ¿Cuáles son tus aficiones? Me gusta mucho leer, la música, ir a conciertos, el cine… Pero, sobre todo, el baile. Antes lo practicaba y me encanta. Ahora que no puedo, me gusta mucho verlo. Soy habitual de los festivales de Pilar Domínguez, que dirige la escuela a la que iba. También me gusta mucho aprender y estudiar.
Ahora mismo no estoy estudiando porque trabajo en la Asociación Almar, pero he hecho Márketing en un ciclo formativo, Educación Social, Educación Infantil y varios cursos como informática, alemán... Mientras mis amigos practicaban deportes, yo, como no podía, me puse a estudiar y le cogí gusto. Este año tengo en mente apuntarme a un curso de lenguaje de signos.
¿Qué trabajo realizas en la asociación? Actualmente estoy colaborando en la campaña de recogida de tapones y en la carrera nocturna que se va a celebrar el próximo 10 de octubre. La verdad es que, por suerte o por desgracia, aquí me conoce todo el mundo, por lo que ponemos mi foto en todas las campañas que llevamos a cabo. La gente se vuelca más cuando conoce a la persona afectada. De esa forma ayudo a la investigación de una enfermedad tan desconocida como la Ataxia de Friedreich.
Llevamos los tapones a una fábrica en Guadalajara y con el dinero obtenido financiamos algunos proyectos de la asociación, aunque destinamos la mayoría a financiar la labor de un investigador de Barcelona especializado en la enfermedad. Nuestras campañas responden muy bien: la participación de la gente no ha hecho más que aumentar.
También mantenemos relación con otras asociaciones de toda España y nos informamos sobre cualquier novedad. Gracias a Facebook, todo es más fácil.
Háblanos de tu enfermedad. ¿En qué consiste? ¿Cómo convives con ella? Es una enfermedad neurodegenerativa que causa un deterioro progresivo del cerebelo y de los ganglios espinales dorsales. En resumen: cada vez te sientes más cansado. Notas que los músculos no responden de la misma manera o que, literalmente, dejan de funcionar.
Me detectaron la enfermedad a los 15 años, aunque ya desde pequeña manifestaba síntomas, como tropiezos continuos o mala coordinación. Esas cosas que achacas a factores externos. Cuando tras muchas pruebas me diagnosticaron la enfermedad, fue un palo. Estuve mucho tiempo sin querer salir de casa, pero al final decidí que no ganaba nada con eso.
Intento llevarlo como una persona normal. Sé que tengo mis limitaciones, pero vivo con ellas de la mejor manera posible. No puedo ir a jugar al fútbol o al baloncesto, pero puedo hacer otras cosas y me acomodo a lo que sí llego. La dolencia se incrementa con la edad: cuanto mayor te haces, menos movilidad tienes. Sin embargo, no he dejado de hacer una vida normal, de modo que sigo yendo de viaje, saliendo a discotecas, etc.
¿Cómo lo llevan tus familiares y amigos? La verdad es que en casa no se toca mucho del tema. Cuando me detectaron la enfermedad estaba en plena edad del pavo y hablaba poco, y menos de estos temas. Pero siempre me han ayudado y apoyado en los momentos más difíciles.
Con mis amigos bien. Sigo saliendo, aunque menos que antes porque la vida va cambiando para todos. Pero sigo manteniendo mis amistades, compartiendo y disfrutando con y de ellos.
¿Cuáles has sido tus experiencias en los actos públicos que has realizado en Boadilla? Recuerdo uno en el que lo pasé particularmente mal. Era la primera vez que hablaba en público y organizamos una mesa redonda en la que cada cual exponía su enfermedad. Nunca hablaba de este tema con nadie y fue la primera vez que lo hice, con la sala bastante llena. Me preparé un texto y lo leí en alto. Nadie sabía del todo cómo era mi historia, y al final, todos acabamos llorando. Fue una experiencia inolvidable que me ayudo a soltarme. A partir de ahí, empecé a participar en distintas actividades. Me han dejado bailar en varias ocasiones, lo que me ha hecho muy feliz y también sentirme llena de vida. También ha participado en mercadillos, conciertos, teatro y otros eventos celebrados en el pueblo, además de con Disfabo (la asociación de discapacitados local) y ahora con la Asociación Almar.