Calurosa tarde veraniega de martes. Macarena y Rafael acaban de llegar a casa con Bruno. Con ellos está también su hija, de 16 años. Un día más. Cada semana, entre fisioterapia, sesiones de fisioterapia en la piscina, el Centro de Atención Temprana y otros especialista… el niño recibe una media de tres horas (mínimo) de tratamientos de estimulación. “Mas lo que hacemos con él nosotros”, añade Macarena, su madres. Todo ello costeado por ellos. Porque si tuvieran que contar con los recursos del sistema público, “entre que, como no es prematuro, no tiene derecho a terapias de estimulación; tampoco lo tratan en el centro de lesiones cerebrales de la Comunidad de Madrid, porque es menor de 14 años; la ayuda de la Ley de la Dependencia, que todavía estamos esperando… y los distintos protocolos –palabra que ya no quieren ni oír–”, ahora seguirían casi como al principio. Así que se han tenido que, literalmente, buscar la vida para conseguir los tratamientos que ayuden a su hijo pequeño a recuperarse de las consecuencias de esa lesión en su cerebro y mejorar de esta manera su calidad de vida.
“Unos días estás mejor y otros tocas fondo”
El camino está siendo duro. “Esto es como una montaña rusa: hoy estás mejor, mañana tocas fondo…” Pero están contentos viendo las pequeñas evoluciones del pequeño. “Nos trajimos al niño del hospital a casa totalmente drogado, no reaccionaba a ningún estímulo… Eso fue en mayo del año pasado. Y en septiembre, conseguimos retirarle toda la medicación”. Come por una sonda, no habla ni se mueve... pero responde ya a algunos estímulos, como la luz o el sonido, “algo con lo que los médicos no contaban”, nos cuentan sus padres. Así que el trabajo realizado parece que no está siendo en vano y se van observando progresos.
Están contentos también porque les han dado plaza en el Centro de Atención Temprana de Boadilla, donde recibe sesiones de fisioterapia, logopedia y estimulación. Y porque el próximo curso Bruno ha sido aceptado en la Fundación Nido, creada por el periodista Andrés Aberasturi. “Es un centro de educación especial dedicado a la asistencia y atención de paralíticos cerebrales con terapias especializadas. Tiene solo 25 niños y su precio es asequible”, nos cuentan Rafa y Macarena.
Contentos también por todo el apoyo que están recibiendo desde que su caso se hizo público. Sobre todo por el respiro que da tener cubiertas las terapias del niño durante los próximos meses, porque los recursos familiares habían llegado ya al límite. Con todas las acciones solidarias de la campaña Bruno ¡juntos por ti!, han logrado ya más de 40.000 euros. “Todo gracias a Mercedes, la profesora de Educación Infantil de Bruno en el colegio, y quien ha seguido la enfermedad del niño día a día”, nos cuenta Macarena.
Pulseras solidarias
Mercedes fue quien puso en marcha en el Quercus la campaña de pulseras solidarias. “En dos horas se vendieron las 1.000 primeras que encargó”. Para que todos supieran lo que le pasaba a Bruno, grabaron un vídeo en el que relata su historia (se puede ver en la web del colegio). A partir de ese momento, gracias a los padres, los alumnos, las redes sociales y medios de comunicación, el caso ha trascendido más allá de Boadilla.
Se han organizado varios conciertos solidarios –el último, a cargo de Víctor Ullate, será el 9 de julio–, vendido más pulseras, organizado una carrera popular de montaña… La ONG Boadilla Solidaria le ha comprado, con parte de lo recaudado en su Mercadillo de Primavera, un aparato que permitirá incorporarle en vertical. Ayudas que agradecen.
También están agradecidos a todos esos profesionales que se han ido encontrando en el camino, “como el doctor Albajara, jefe de patologías complejas del servicio de pediatría del Hospital la Paz; siempre a nuestra disposición, día y noche; y a todos los especialistas, que se están volcando con el niño”.
Cierto que aún queda mucho por hacer. La recuperación es lenta e incierta. Pero ahí está la satisfacción de ver pequeños avances en un caso único, porque en situaciones como la suya, la muerte es casi instantánea.
Más información
www.colegioquercus.com
Colaboraciones
Nº de cuenta: ES51 2100 6061 5602 0014 7857
Beneficiario: BRUNO JUNTOS POR TI